Patienten-Bibliothek / COPD

Idiopathische Lungenfibrose (IPF) Therapiebegleitprogramm

Auszug aus der „Patienten-Bibliothek / COPD 2016 II“

Die meisten Patienten kennen die Situation: viele Ärzte haben zu wenig Zeit für das Arzt-Patienten-Gespräch.

Gleichwohl ist allen Beteiligten im Gesundheitssystem klar, dass die Kommunikation mit Patienten einen wichtigen Eckpfeiler im Gesamtkonzept der Behandlung bildet und maßgeblich zur Compliance der Therapie beiträgt. Neue Wege werden daher gesucht, die Kommunikation zu unterstützen.

Therapiebegleitprogramme wie das IPF Care Programm, das durch das Unternehmen Roche unterstützt wird, sind ein Beispiel, wie Patientenkommunikation gestärkt werden kann. Examinierte Krankenschwestern, mit einer speziellen Zusatzausbildung zur IPF, betreuen über den telefonischen Weg IPF-Patienten und auch deren Angehörige.

Partizipieren kann von diesem Service jeder Patient mit einer diagnostizierten IPF, unabhängig davon, ob er bereits eine Therapie hat oder welche Therapie er erhält.

Im Gespräch mit Simone Krüger, Krankenschwester und Patientenbetreuerin des IPF Care Programms, erfahren wir mehr über das Betreuungsprogramm.

Ergänzende Betreuungsprogramme für Patienten wie das IPF Care Programm sind noch relativ neu. Wie definieren Sie selbst Ihren Aufgabenbereich, Ziele und Grenzen?

Für den Patienten ist es eine ganz neue Erfahrung, von Krankenschwestern angerufen zu werden – die zudem auch noch Zeit haben.

Da in der Praxis oder der Klinik in der Regel die Zeit für ausführliche Erläuterungen fehlt, definieren wir unseren Aufgabenbereich insbesondere als telefonische informative Ergänzung dieser vorangegangenen Gespräche.

Zudem tauchen viele Fragen erst auf, wenn Patienten wieder zu Hause sind. Viele Patienten ziehen dann häufig „Dr. Google“ zu Rate. Doch wir denken, dass wir aufgrund unserer speziellen Ausbildung qualifiziertere und individuellere Antworten geben können.

Unsere Aufgaben bestehen darin, IPF-Patienten über ihre Erkrankung aufzuklären und sie in allen Lebensbereichen, die mit der Erkrankung zu tun haben, zu unterstützen. Dazu zählen ebenfalls das Umfeld, die Angehörigen und auch die beruflichen Aspekte.

Wir möchten unterstützend dazu beitragen, dass die Lebensqualität
der Patienten möglichst erhalten oder sogar verbessert wird. Besonders wichtig ist uns dabei, die Patienten so zu informieren, dass sie sich mit ihrer Erkrankung auskennen und selbst Entscheidungen treffen können.

Und hier liegen auch unsere Grenzen: wir informieren ergänzend, treffen jedoch keinerlei Entscheidungen oder greifen in therapeutische Maßnahmen ein. Dies ist das alleinige Hoheitsgebiet des behandelnden Arztes.

Wie muss ich mir einen Erstkontakt vorstellen?

Es gibt drei verschiedene Wege, die zu uns führen können:

• Über den Arzt. Viele Ärzte kennen und empfehlen das Programm. Ärzte haben Anmeldeformulare vorliegen, die sie an die Patienten weitergeben. Die Patienten füllen das Formular aus und senden es an uns. Woraufhin wir uns mit den Patienten telefonisch in Verbindung setzen.
• Über einen Packungsbeileger. Hat der Patient diese Information gelesen, ruft er bei uns an und hat meist bereits konkrete Fragen zur IPF.
• Über die Webseite www.leben-mit-lungenfibrose.de.
Auf der Internetseite finden sich ebenfalls Anmeldeformulare.
Erhalten wir diese, setzen wir uns telefonisch mit dem Patienten in Kontakt.

Damit wir mit den Patienten in Kontakt treten dürfen, müssen Patienten eine Einwilligungserklärung unterzeichnen, die Sie entweder über den Arzt oder durch uns erhalten.

Mit welchen Fragestellungen wenden sich Patienten insbesondere an Sie?
Häufig wiederkehrende Fragen befassen sich mit der Erkrankung selbst, mit deren Chronizität und der somit notwendigen dauerhaften Therapie.

Weiterhin sind empfohlene Impfungen ein häufiges Thema Auch eine verordnete Sauerstoff-Langzeittherapie führt zu vielen Fragen sowie das damit zusammenhängende Thema Sauerstoff und Reisen.

In Bezug auf Ernährung werden vor allem Fragen zum Gewicht halten bzw. Gewicht aufbauen gestellt.

Einen weiteren Themenkomplex bilden Selbsthilfekontakte und die Frage, wo man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann.

Wie lange betreuen Sie Patienten in der Regel?

Die Betreuung erfolgt sehr individuell und immer in Absprache mit den Wünschen des Patienten. Dabei kann es vorkommen, dass Gespräche durchaus einmal eine halbe oder dreiviertel Stunde dauern.

Meistens finden die Kontakte regelmäßig und in zeitlichen Abständen statt.

Kontakt
Die IPF Care Krankenschwestern sind von Montag bis
Freitag zwischen 8 und 18 Uhr erreichbar unter
Telefon 030 – 3384947100.
www.leben-mit-lungenfibrose.de
Simone Krüger
IPF Care Krankenschwester

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